Interview Peggy´s Gedankenwerkstatt

Ich muss zugeben, dass meine Kenntnisse über Autismus, wie wahrscheinlich bei vielen aus meiner Generation, zu einem nicht unerheblichen Teil aus dem Film Rainman mit Dustin Hoffman stammen. Und viele Jahrzehnte habe ich das dort gesehene widerspruchslos als allgemeingültig angesehen. Dass dem nicht so ist, weiß ich erst seit ein paar Monaten. Nämlich seit ich https://peggysgedankenwerkstatt.wordpress.com/ kenne.

Nun weiß ich, dass der Rainman ein Savant [1] [2] ist. Allerdings sind nur ca. 50 % der Betroffenen auch Autisten. Das Bild, das wir also in der Gesellschaft von Autisten haben, scheint mehrheitlich falsch zu sein. Liest man Artikel, Kommentare und Publikationen über Autisten, zeichnet sich ein Bild, das tatsächlich grundfalsch ist. Peggy´s Gedankenwerkstatt ist eine Seite von einer Betroffenen für uns, die nicht betroffenen. Dazu gehört ein sehr aktiver Twitteraccount, in dem sehr viele Informationen zu finden sind. Über ein paar grundsätzliche Dinge zu diesem Thema möchte ich hier sprechen.

Wenn ich alles, was es an Fehlinformationen über Autisten so gibt, zusammenfasse, dann sollte ein eigenes Blog, verheiratet zu sein, oder gar Kinder zu haben, gar nicht möglich sein.

Wieso also kann Peggy all das und erfüllt so gar nicht alle Klischees, die es über Autisten gibt?

Tja, wieso kann ich das? Ich denke, es wurde vergessen mir zu sagen, dass ich das nicht kann. Ich bin spätdiagnostizierte Autistin. Ich weiß erst seit ca. 2 Jahren, dass ich Autistin bin. Vorher habe ich 39 Jahre lang in der Annahme gelebt, dass ich zwar schräg bin, aber das halt so ist. Ich bin von Beruf Erzieherin, auch das ein Beruf, der Autisten nicht unbedingt zugesprochen wird, denn er erfordert eine hohe Sozialkompetenz und viel Empathie. Ja, auch Beziehungen, gar ein Eheleben führen und dann auch noch mit 2 Kindern … Wie gesagt, der Teil wurde vergessen, mir mitzuteilen.

Und dennoch erfülle ich auch ein paar Klischees. Ich bin ein Nerd, ich mag meine Routinen und ja, ich sortiere und staple Sachen gern. Nicht weil ich Autistin bin, nein, weil es einfach praktischer und ordentlicher ist, ich bin schließlich auch noch Hausfrau.

Einer der weitverbreitetsten Irrglauben ist es, dass Autismus durch Impfungen hervorgerufen wird. Tatsächlich aber ist Autismus meist angeboren. Wegen dieser Fehlinformationen werden Betroffene selten so behandelt, z.B. bei Behörden, Schulen, aber auch medizinisch, wie das erforderlich und richtig wäre.

Was muss sich ändern, damit sich die Situation grundlegend verbessern kann?

Zum einen muss erst mal das „meist“ gestrichen werden. Autismus ist immer angeboren. Manchmal vererbt, manchmal eine freie Mutation. Das „Autismus-Gen“ oder der Auslöser sind aber noch nicht gefunden, eilt aber auch nicht. Denn wenn es gefunden wird, ist der nächste Schritt danach zu suchen, wie man es verhindern kann.

Definitiv nicht ausgelöst wird Autismus durch Impfungen jeglicher Art, Fehlverhalten in der Schwangerschaft oder gar Erziehungsfehler. Wir haben halt ein anderes Betriebssystem. In der IT würde auch keiner sagen, dass ein Computer mit Linux schlechter als mit Windows ist, nur weil er anders ist.

Zum anderen bräuchten wir Autisten eine lautere Stimme bzw. Gehör. Als vor 3 Jahren der Verdacht bei mir aufkam, bin ich selbst aus allen Wolken gefallen. Ich habe mit (nonverbalen) Autisten gearbeitet. Ich hatte Heilpädagogik in der Ausbildung und dennoch hatte ich keine Ahnung, was Autismus ist. Ich war voller Vorurteile und dachte selbst Rainman und Sheldon Cooper wären Autisten und dass alle so sind. Alles, was ich über mich und über Autismus im Allgemeinen heute weiß, habe ich durch aktive Selbsthilfe vieler Autisten in Social Media und aus Büchern von Autisten gelernt. Ja, Autisten sind gerne etwas … nennen wir es unbequem und hartnäckig … aber solange uns unsere eigene Stimme verweigert wird und lieber auf einige Elternvereine gehört wird, wird sich für uns leider nicht viel ändern.

Echte Barrierefreiheit und Inklusion endet leider nicht bei Rampen und Aufzügen. Es muss anerkannt werden, dass unsere Behinderung unsichtbar ist, man aber mit relativ einfachen Mitteln (Kommunikation per Email, leichtere Gewährung eines GdB, stille Stunden im Supermarkt und ähnlichen) uns helfen könnte. Dafür muss aber auf uns gehört werden und die autistische Wahrnehmung aus der Innensicht in die Forschung einfließen. Und das tut sie nur sehr zögerlich bis gar nicht.

Es gibt Unternehmen, die werben damit “Autistenfreundlich” zu sein, ja sogar Erfahrung zu haben. Angeblich profitieren Unternehmen sogar davon, wenn sie Autisten einstellen. Und dann lese ich so was bei Dir: In einer Anfragemail #Autismus erwähnen. Unternehmen gibt vor, Autistenfreundlich zu sein und Erfahrung zu haben. Auf den Hinweis, dass die Antwort mit Handynummer und dass man mal telefonieren könne nicht von Erfahrung zeugt, pampig reagieren.

Warum ist telefonieren ein Problem und warum müsste das Unternehmen, wenn es denn wirklich Erfahrung hätte, das wissen?

Kommunikation ist mit sehr, sehr vielen Hürden verbunden. Nicht-autistische Menschen sind quasi „Native Speaker“ im zwischen-den-Zeilen-lesen, Mimik deuten, Gestik deuten, Gespräche führen und was da halt so alles dazu kommt. Autisten tun sich da meist deutlich schwerer. Ein Face-to-Face Gespräch beruht nicht nur auf Schall. Mimik, Gestik, Sprachmelodie, Redetempo, Tonfall, die gesamte Körperhaltung wird zum Reden genutzt. Nicht-autistische Menschen nehmen das alles gemeinsam wahr, verarbeiten das unbewusst und wissen genau, was los ist. Autisten verarbeiten jeden Punkt davon einzeln, bewerten ihn und versuchen zu deuten. Dazu kommen aber noch die tausende anderen Reize, die in diesem Moment auf uns einströmen, die wir verarbeiten und deuten müssen. Während nicht-autistische Menschen pro Sekunde ca. 60 – 70 Reize bewusst verarbeiten, ist die autistische Wahrnehmung um ein Vielfaches höher. Schätzungen liegen bei einem Vielfachem, was ein Autist in der gleichen Zeit verarbeiten muss.

So und jetzt nehmen wir in dem ganzen Chaos plötzlich alles, was eine gesamte Sprache ausmacht weg und es bleibt nur der Schall übrig. Selbst Tonfall und Sprachmelodie werden durch ein Telefon schwer verständlich. Schriftliches, wie z.B. dieses Interview, kann ich in aller Ruhe betrachten, verarbeiten, muss nichts hineininterpretieren oder erahnen. Ich kann es wirken lassen und darauf antworten. Bei einem Telefonat prasseln so viele Informationen in Schallform auf einen Menschen mit einer Wahrnehmungsstörung ein, so dass, bei mir zumindest, die Hälfte verloren geht. Videotelefonate machen es bei einigen einfacher, aber auch nicht für alle.

Dazu kommt, aktive Interaktion mit fremden Personen ist sehr anstrengend für mich, sowohl zuhören, als auch vermitteln, was ich eigentlich sagen möchte und so kann so ein Telefonat schonmal die gesamte Energie eines Tages fressen.

Zurück zur Frage, warum das Unternehmen das wissen sollte. Wenn ich aktiv damit werbe, ein Hilfsangebot für eine bestimmte Gruppe von Menschen anzubieten, sollte ich meine Klientel kennen, und zwar so, wie es wirklich ist und nicht so, wie ich es mir vorstelle oder es mir am besten passt. Wir leben im digitalen Zeitalter, es kann doch nicht so schwierig sein mehrere Kommunikationswege anzubieten und nicht nur einen. Noch dazu … es gibt nonverbale Autisten. Ich selbst werde in starken Stresssituationen mutistisch, sprich ich kann nicht mehr reden, es geht einfach nicht. Wer mich Quasselstrippe kennt, würde das nie denken. Aber leider wird halt immer noch gedacht …selbstständig lebender Autist mit Kindern – der muss funktionieren, kann ja nicht so schlimm sein vs. Nonverbaler Autist – der muss doof sein … was halt einfach nicht stimmt.

Wenn mir jemand sagt, er oder sie ist ein Autist, was sollte ich dann tun oder eben besser nicht?

Auf keinen Fall sollte man den anderen Menschen dann behandeln, als wäre er doof oder nicht mehr lebensfähig oder gar Sätze sagen wie: „Ach, das kenn ich auch, das ist doch gar nicht so schlimm, das kann man schon mal aushalten“. Das größte Problem ist, dass Autisten ihre eigene Wahrnehmung abgesprochen, die Intensität runtergespielt und ein Angleichen an die Gesellschaft erwartet wird. Das aber kann zu Überlastungsreaktionen, sogenannten Overloads, Meltdowns, Shutdowns, bis hin zu massiven Burnouts mit einem hohen Suizidrisiko führen.

Was man tun kann, ist zuhören, das Anders-sein und die andere Wahrnehmung annehmen, vielleicht auch so manche Macke aushalten, Freiraum gewähren und auf die Bedürfnisse des anderen hören und diese achten. Also genau so, wie man es selbst auch von anderen einem selbst gegenüber erwarten würde.

Applied Behavior Analysis (angewandte Verhaltensanalyse) kurz ABA ist eine sogenannte Behandlungsmethode von Autisten. Darunter gibt es viele Varianten, mit Lovaas (nach Ivar Lovass) sei hier nur eine genannt. Liest man einschlägige Literatur, so wird diese Therapieform meist positiv bewertet von der Wissenschaft. Sieht man sich allerdings unter Autisten um, so fällt das Urteil darüber geradezu vernichtend aus.

Warum lehnen Autisten ABA so grundsätzlich ab?

Auf den ersten Blick sieht ABA tatsächlich vielversprechend aus. Eltern wird gesagt, dass ihr autistisches Kind keine Zukunft, keine Lebensfreude, keine Chance auf Entwicklung ohne diese Therapie habe. Je früher gestartet wird und je intensiver gearbeitet wird, umso besser. Und ganz ehrlich, bei dem, was in den Medien so rumgeistert, von leidenden Eltern, die unter Tränen von den Wutausbrüchen ihrer Kinder berichten … Ich kann es verstehen. Wenn Dir nur ein Weg bekannt ist und das mediale Bild das Ganze noch unterstreicht, würde dann nicht jeder versuchen das Beste für sein Kind zu wollen und auch zu bekommen? Und ja, es gibt Studienergebnisse, die das ganze als evidenzbasiert darstellen. Aber Studien ohne Kontrollgruppen?

Aber wie sieht so eine Therapie aus? Wenn es um Frühintervention geht, startet ABA ab so ca. 18 Monaten, andere Programme noch viel früher. Therapiedauer ist von 25 bis 40 Stunden wöchentlich und das über mehrere Wochen hinweg – wir reden hier von Kindern. In dieser Zeit gibt es keinerlei Freizeit, denn zuhause wird weitertrainiert, die gesamte Wachzeit eines Kindes besteht aus Therapie.

ABA ist eine Verhaltenstherapie, die mit operanter Konditionierung arbeitet und darauf hinzielt, dass typische autistische Verhaltensweisen abgelegt und „normales“ Verhalten erlernt wird. Das Kind hat dabei keinerlei Mitspracherecht. Es wird von außen vorgegeben, welches Verhalten erwünscht und welches unerwünscht ist.
Erwünschtes Verhalten wird mit positiven Reizen, z.B. Essen belohnt, bei unerwünschten Verhalten bleibt die Belohnung aus, es kommt zu Entzug von positivem Reizen (darunter werden übrigens auch Sauerstoff, Nahrung und sexuelle Stimulierung genannt) oder gar zu Bestrafung. Das Ganze geschieht im Stakkato ohne Pause, ohne auch nur im Ansatz auf das Kind und seine Bedürfnisse einzugehen. Es werden die natürlichen Grenzen des Kindes überschritten. Körperkontakt, Blickkontakt, altersgerechtes Spielverhalten wird „erarbeitet“. Stimming, ein für Autisten wichtiges Mittel der Selbstregulation, unterdrückt und ein Mensch geformt, wie ihn die Gesellschaft gerne hätte.

Ja, das Kind zeigt irgendwann das gewünschte Verhalten, ja, das Kind scheint glücklich zu sein, aber auch ja, das Kind hat gelernt, dass sein Wesen, seine Persönlichkeit und sein ganzes Sein falsch ist und einer andauernden Korrektur bedarf. Andauernd deswegen, da operante Konditionierung nur funktioniert, solang der positive oder negative Verstärker eingesetzt wird. Entfallen diese Verstärker, entfällt das erlernte Verhalten.

Dass viele erwachsene Autisten dadurch gelernt haben, ihre Persönlichkeit, ihr Sein zu unterdrücken, dass viele erwachsene frühere Patienten eine PTBS oder schwere Depressionen entwickelt haben, will die Gesellschaft der Behavioristen nicht sehen und versucht autistische Aktivisten zum Schweigen zu bekommen.

Es gibt übrigens Alternativen – gute Therapien. Logopädie, Ergotherapie, kognitive Verhaltenstherapie, tiergestützte Therapie und ähnliches. Therapien, die jedes Kind, ohne Autismus Diagnose, sofort bekommt.

Ein weiterer Aspekt ist, dass viele Fachleute behaupten, man könne Autismus heilen. Dem gegenübersteht die Aussage, dass Autismus „meist“ angeboren ist.

Muss Autismus überhaupt geheilt werden?

Definitiv nein! Ich bin nicht krank! Ich bin nur Autistin. Autismus ist wie gesagt angeboren, da kann nix geheilt oder verhindert werden.

Die für mich, neben ABA, schlimmste „Therapie“ sind diverse Diäten und MMS (= Miracel Mineral Supplement) oder chemisch Chlordioxid. Autisten haben öfter mal mit der Verdauung zu tun. Leider kamen Menschen dadurch auf die hanebüchene Idee, dass ein Parasit im Darm Autismus auslöse, denn man durch MMS entfernen könne. MMS ist eine Säure, die gerne mal die gesamte Darmschleimhaut wegätzt und schwerste Verletzungen hinterlässt. Durch Falschaussagen, wie diese, dass man Autismus heilen könne, werden täglich viel zu viele Kinder mit ABA, MMS und vielen anderen schrecklichen Dingen gequält.

Wenn Du einen Wunsch hättest, der jetzt und sofort erfüllt werden würde, welcher wäre das?

Ein sofortiges umfassendes Verbot von ABA, so wie es auch bei der Konversionstherapie für Homosexuelle geschehen ist.

Du bist sehr aktiv auf Twitter und dort eine Fürsprecherin, sozusagen Botschafterin für Autisten und Autismus. Bei welchem Account würdest Du Dich freuen, wenn Du ihn mal übernehmen dürftest, um von seiner Reichweite zu profitieren?

Tatsächlich bei keinem, denn ich wäre heillos überfordert. Was ich schreibe, poste, tweete kommt spontan und aus dem Bauch heraus. Klar freue ich mich, wenn ein Tweet von mir Reichweite bekommt und auch ein Blogbeitrag oft gelesen wird, aber einen ganzen Tag „liefern müssen“, nein das könnte ich nicht. Lieber geh ich spontan, als ich selbst, mit meinem kleinen Account, in Interaktion. Ich find’s toll, wenn das andere machen, aber für mich ist das nichts.

Die Piratenpartei ist eine vergleichsweise kleine Partei. Nichtsdestotrotz sind wir in vielen kommunalen Parlamenten und sogar im Europaparlament. Was würdest Du Dir von einer Partei wie uns wünschen?

Von kleinen Parteien würde ich mir tatsächlich eher weniger wünschen, denn meiner Erfahrung nach sehen diese eher, was in der Menschheit gerade so passiert, kümmern sich eher um Randthemen, hören eher zu, was gerade bewegt und versuchen etwas zu bewegen, ohne nur auf Wahlergebnisse zu schauen.

Von Großparteien allerdings würde ich mir oft weniger Arroganz und mehr Demut und mehr Realitätsbezug wünschen.

Es hätte viele Möglichkeiten gegeben, dieses Interview zu führen. Ich persönlich glaube aber, dass die Schriftform die bei weitem konfliktloseste Form ist.

War diese Form des Interviews für Dich akzeptabel?

Ja, sehr sogar. Es ist zwar erst mal komisch, mit jemandem ein „Gespräch“ zu führen, der gar nicht anwesend ist, aber ist der Gesprächspartner auf Twitter, WhatsApp oder sonst wo ja auch nicht. Dazu lässt es mir die Möglichkeit mir meine Energie einzuteilen und auch mein Antworten gut zu überlegen.

Herzlichen Dank, für diese Möglichkeit!

Im Namen der Flaschenpost sage ich danke für das Interview.

Ullrich Slusarczyk / Redakteur Flaschenpost

[1] https://de.wikipedia.org/wiki/Inselbegabung

[2] https://de.wikipedia.org/wiki/Kim_Peek

Redaktionsmitglied Ullrich Slusarczyk

1963 in West-Berlin geboren. Jetzt in Hannover. Sehr viel gemacht im Leben und sehr viel gesehen. Schreibe gerne. Bin für direkte Sprache bekannt, manchmal berüchtigt. Halte nichts davon, Fakten auf einem DIN A4 Blatt breitzutreten, wenn das Wort „Idiot“ ausreicht. Schreibe jetzt hier die Kolumne hauptsächlich. Meine Themen sind: Gesundheit, Digitalisierung, Urheberrecht und Energie. Ich bin kein Wissenschaftler, logisches Arbeiten und Denken ist mir aber nicht fremd. Bin ein Wissenschaftsfan. Lese Science Fiction. Habe Karl May gelesen, aber auch Antoine de Saint-Exupéry oder Stanislav Lem.

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